Jakarta, Pernahkah Anda menonton film The Curious Case of Benjamin Button yang
dibintangi oleh aktor Brad Pitt dan aktris Cate Blanchett? Film ini mengisahkan
tentang seorang pria yang penampilan fisik dan tingkah lakunya semakin lama
semakin terlihat seperti anak-anak padahal usianya terus bertambah. Film fiksi
ini ternyata diilhami oleh sebuah penyakit langka bernama leukodystrophy.
Mungkin bagi orang tua muda mengurusi pertengkaran kecil, amukan dan pola tidur yang berantakan pada anak-anak adalah sesuatu yang biasa. Tapi masalahnya Christine dan Anthony Clark asal Hull, Inggris ini bukanlah orang tua muda karena usia mereka telah berusia 60-an tahun, mereka seharusnya menikmati masa pensiun dan kedua anak laki-laki mereka tumbuh sebagai pria dewasa dan berkeluarga.
Sayangnya anak mereka, Michael (42) dan Matthew (39) telah didiagnosis dengan leukodystrophy, sebuah penyakit genetik langka yang menyebabkan penderitanya kehilangan kemampuan bicara dan bergerak secara progresif.
Padahal Anthony dan istrinya Christine telah memutuskan untuk pensiun dini. Bahkan mereka telah menjual rumahnya di Gloucestershire dan pindah ke sebuah desa kecil di dekat Benidorm, Spanyol sejak tujuh tahun lalu.
Lalu Christine mengaku pertama kali menyadari ada yang berbeda dari kedua putranya ketika mereka berempat berlibur bersama ke Spanyol. Anehnya, keduanya bertingkah kekanak-kanakan di sepanjang perjalanan, termasuk bersorak 'yippiee' ketika pesawat lepas landas dan bertengkar layaknya anak kecil.
Padahal saat itu usia mereka mencapai 30-an tahun. Prestasi akademik mereka pun tergolong mengagumkan. Matthew pernah ditawari pekerjaan oleh Royal Navy dan sebuah kampus pertanian, sedangkan Michael telah bergabung dengan RAF ketika usianya baru menginjak 20 tahun. Keduanya juga telah menikah.
Matthew dan istrinya telah memiliki seorang putri bernama Lydia (kini 19 tahun) sedangkan Michael memiliki seorang anak tiri. "Mereka meninggalkan rumah, hidup berumah tangga dan semuanya tampak berjalan lancar-lancar saja," kata Christine.
Lama-kelamaan mereka merasa khawatir karena baik Michael maupun Matthew berhenti mengangkat telepon dari kedua orang tuanya. "Lalu suatu saat Lydia (putri Michael) menelpon dan mengatakan bahwa seorang pegawai sebuah pondokan telah menghubunginya dan mengatakan bahwa ayahnya tinggal di tempat itu selama beberapa lama dan ada sejumlah masalah yang perlu ia diskusikan dengannya," tutur Christine.
Ternyata Michael dan Matthew (keduanya telah bercerai) sudah tak mampu mengurus diri mereka sendiri dan dengan sisa uang yang mereka miliki, keduanya tinggal bersama di sebuah apartemen kumuh di daerah Lincoln.
"Ketika kami datang, apartemennya sangat berantakan dengan seluruh cucian hanya menumpuk di pojok ruangan dan kami memerlukan waktu berjam-jam untuk membersihkan dapurnya," kisahnya.
Tapi ternyata kedua putranya telah bertengkar dan tak lagi hidup bersama. Michael keluar dari apartemen itu dan pindah ke sebuah pondokan di mana beberapa staf pondokan yang peduli padanya merencanakan untuk mengantarkan Michael menjalani pemeriksaan medis.
Ketika tim dokter menyadari Michael memiliki saudara dengan kondisi yang sama, mereka langsung melakukan serangkaian tes genetika yang mengungkapkan bahwa kedua bersaudara ini mengidap terminal leukodystrophy.
Hal itu berarti otak kedua pria ini telah rusak. Jika dilihat dari aspek intelektual maupun emosionalnya, keduanya telah kembali ke masa kanak-kanak mereka.
Melihat kondisi kedua putranya, Christine dan Anthony pun tak kuasa meninggalkan mereka. Mereka meninggalkan Spanyol tapi sayangnya karena kondisi ekonomi, mereka tak bisa menjual rumah. Beruntung Hull Council memberi sebuah rumah khusus untuk mereka berempat agar Christine dan Anthony bisa merawat kedua putra mereka yang makin hari makin berubah menjadi anak-anak.
"Yang paling terlihat seperti anak-anak itu Michael sekaligus yang paling moody, ia juga tak bisa ditinggalkan sendirian. Kalau Matthew ia selalu berbicara sepanjang waktu, katanya 'Ada banyak hal yang masuk ke kepala saya'. Matthew juga suka membuat keributan dan banyak berteriak," kisah Christine seperti dikutip dari independent, Rabu (28/11/2012).
Dalam waktu yang bersamaan, mereka bisa terlihat saling menyayangi, salah satunya dengan merangkulkan lengan ke punggung satu sama lain dan Michael akan berkata, "Ini adik saya." Namun sama halnya dengan anak-anak, mereka sering terbangun di malam hari. Bahkan semalam saya melihat mereka terbangun lebih dari tujuh kali. Kalau sudah begitu mereka akan terus mengelak jika mereka kelelahan, bahkan ketika Anda melihat kedua kelopak mata mereka seperti mau jatuh, persis seperti anak kecil, tambahnya.
Baik Michael dan Matthew juga mulai kesulitan berjalan. Matthew sudah menggunakan kursi roda jika keluar rumah sedangkan Michael masih bisa berjalan meski ia harus berjuang ekstra untuk itu.
"Kami juga menyadari jika kedua putra kami bisa meninggal terlebih dulu. Hanya saja kami lebih takut jika kami yang meninggal duluan karena kami tak bisa membayangkan jika mereka harus bertahan hidup tanpa kami. Di sisi lain kami juga tak tahu apa yang harus kami lakukan jika kehilangan mereka," pungkasnya.
Apa itu leukodystrophy?
Leukodystrophy adalah penyakit neurologis yang mempengaruhi otak, sistem saraf dan sumsum tulang belakang. Penyakit ini menyerang bagian putih (leuko) pada otak dan sumsum tulang belakang sehingga menyebabkan turunnya fungsi otak secara bertahap.
Tak dapat disembuhkan, termasuk tak ada pengobatan yang bisa memperlambat gejala-gejalanya. Kondisi ini sangat jarang terjadi, bahkan diperkirakan hanya ada 100 pengidap kondisi ini di Inggris dan sebagian besar adalah anak-anak.
Ada 40 tipe gangguan yang diketahui dari kondisi ini dan sejumlah studi tengah dilakukan untuk mencari tahu penyebab serta pengobatan yang bisa diupayakan untuk mengatasi kondisi ini. Pada sebagian besar kasus, kondisi ini diwariskan oleh orang tua yang mengalami kekurangan gen.
Mungkin bagi orang tua muda mengurusi pertengkaran kecil, amukan dan pola tidur yang berantakan pada anak-anak adalah sesuatu yang biasa. Tapi masalahnya Christine dan Anthony Clark asal Hull, Inggris ini bukanlah orang tua muda karena usia mereka telah berusia 60-an tahun, mereka seharusnya menikmati masa pensiun dan kedua anak laki-laki mereka tumbuh sebagai pria dewasa dan berkeluarga.
Sayangnya anak mereka, Michael (42) dan Matthew (39) telah didiagnosis dengan leukodystrophy, sebuah penyakit genetik langka yang menyebabkan penderitanya kehilangan kemampuan bicara dan bergerak secara progresif.
Padahal Anthony dan istrinya Christine telah memutuskan untuk pensiun dini. Bahkan mereka telah menjual rumahnya di Gloucestershire dan pindah ke sebuah desa kecil di dekat Benidorm, Spanyol sejak tujuh tahun lalu.
Lalu Christine mengaku pertama kali menyadari ada yang berbeda dari kedua putranya ketika mereka berempat berlibur bersama ke Spanyol. Anehnya, keduanya bertingkah kekanak-kanakan di sepanjang perjalanan, termasuk bersorak 'yippiee' ketika pesawat lepas landas dan bertengkar layaknya anak kecil.
Padahal saat itu usia mereka mencapai 30-an tahun. Prestasi akademik mereka pun tergolong mengagumkan. Matthew pernah ditawari pekerjaan oleh Royal Navy dan sebuah kampus pertanian, sedangkan Michael telah bergabung dengan RAF ketika usianya baru menginjak 20 tahun. Keduanya juga telah menikah.
Matthew dan istrinya telah memiliki seorang putri bernama Lydia (kini 19 tahun) sedangkan Michael memiliki seorang anak tiri. "Mereka meninggalkan rumah, hidup berumah tangga dan semuanya tampak berjalan lancar-lancar saja," kata Christine.
Lama-kelamaan mereka merasa khawatir karena baik Michael maupun Matthew berhenti mengangkat telepon dari kedua orang tuanya. "Lalu suatu saat Lydia (putri Michael) menelpon dan mengatakan bahwa seorang pegawai sebuah pondokan telah menghubunginya dan mengatakan bahwa ayahnya tinggal di tempat itu selama beberapa lama dan ada sejumlah masalah yang perlu ia diskusikan dengannya," tutur Christine.
Ternyata Michael dan Matthew (keduanya telah bercerai) sudah tak mampu mengurus diri mereka sendiri dan dengan sisa uang yang mereka miliki, keduanya tinggal bersama di sebuah apartemen kumuh di daerah Lincoln.
"Ketika kami datang, apartemennya sangat berantakan dengan seluruh cucian hanya menumpuk di pojok ruangan dan kami memerlukan waktu berjam-jam untuk membersihkan dapurnya," kisahnya.
Tapi ternyata kedua putranya telah bertengkar dan tak lagi hidup bersama. Michael keluar dari apartemen itu dan pindah ke sebuah pondokan di mana beberapa staf pondokan yang peduli padanya merencanakan untuk mengantarkan Michael menjalani pemeriksaan medis.
Ketika tim dokter menyadari Michael memiliki saudara dengan kondisi yang sama, mereka langsung melakukan serangkaian tes genetika yang mengungkapkan bahwa kedua bersaudara ini mengidap terminal leukodystrophy.
Hal itu berarti otak kedua pria ini telah rusak. Jika dilihat dari aspek intelektual maupun emosionalnya, keduanya telah kembali ke masa kanak-kanak mereka.
Melihat kondisi kedua putranya, Christine dan Anthony pun tak kuasa meninggalkan mereka. Mereka meninggalkan Spanyol tapi sayangnya karena kondisi ekonomi, mereka tak bisa menjual rumah. Beruntung Hull Council memberi sebuah rumah khusus untuk mereka berempat agar Christine dan Anthony bisa merawat kedua putra mereka yang makin hari makin berubah menjadi anak-anak.
"Yang paling terlihat seperti anak-anak itu Michael sekaligus yang paling moody, ia juga tak bisa ditinggalkan sendirian. Kalau Matthew ia selalu berbicara sepanjang waktu, katanya 'Ada banyak hal yang masuk ke kepala saya'. Matthew juga suka membuat keributan dan banyak berteriak," kisah Christine seperti dikutip dari independent, Rabu (28/11/2012).
Dalam waktu yang bersamaan, mereka bisa terlihat saling menyayangi, salah satunya dengan merangkulkan lengan ke punggung satu sama lain dan Michael akan berkata, "Ini adik saya." Namun sama halnya dengan anak-anak, mereka sering terbangun di malam hari. Bahkan semalam saya melihat mereka terbangun lebih dari tujuh kali. Kalau sudah begitu mereka akan terus mengelak jika mereka kelelahan, bahkan ketika Anda melihat kedua kelopak mata mereka seperti mau jatuh, persis seperti anak kecil, tambahnya.
Baik Michael dan Matthew juga mulai kesulitan berjalan. Matthew sudah menggunakan kursi roda jika keluar rumah sedangkan Michael masih bisa berjalan meski ia harus berjuang ekstra untuk itu.
"Kami juga menyadari jika kedua putra kami bisa meninggal terlebih dulu. Hanya saja kami lebih takut jika kami yang meninggal duluan karena kami tak bisa membayangkan jika mereka harus bertahan hidup tanpa kami. Di sisi lain kami juga tak tahu apa yang harus kami lakukan jika kehilangan mereka," pungkasnya.
Apa itu leukodystrophy?
Leukodystrophy adalah penyakit neurologis yang mempengaruhi otak, sistem saraf dan sumsum tulang belakang. Penyakit ini menyerang bagian putih (leuko) pada otak dan sumsum tulang belakang sehingga menyebabkan turunnya fungsi otak secara bertahap.
Tak dapat disembuhkan, termasuk tak ada pengobatan yang bisa memperlambat gejala-gejalanya. Kondisi ini sangat jarang terjadi, bahkan diperkirakan hanya ada 100 pengidap kondisi ini di Inggris dan sebagian besar adalah anak-anak.
Ada 40 tipe gangguan yang diketahui dari kondisi ini dan sejumlah studi tengah dilakukan untuk mencari tahu penyebab serta pengobatan yang bisa diupayakan untuk mengatasi kondisi ini. Pada sebagian besar kasus, kondisi ini diwariskan oleh orang tua yang mengalami kekurangan gen.
Refrensi :
http://health.detik.com/read/2012/11/28/092801/2103442/1202/penyakit-langka-sulap-2-bersaudara-ini-kembali-jadi-anak-anak?l991101755
Tidak ada komentar:
Posting Komentar